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Salud

Hemofilia, un trastorno cada día más frecuente

Foto: Comstat Rowland Comunicaciones Estratégicas

(Caracas, 18 de abril.Noticias24)-. El 17 de abril es e Día Mundial de la Hemofilia, como todos los años, a fin de incrementar la conciencia sobre este padecimiento y otras enfermedades hemorrágicas hereditarias.




Esta condición alcanzó notoriedad cuando se descubrió que afectaba a miembros de las familias reales de Europa, en los siglos XIX y XX, un hecho que se trataba en secreto, pero que estimuló la investigación y el desarrollo de tratamiento para lo que hoy se conoce como la hemofilia.

La doctora Arlette Ruiz de Sáez, Jefa del Centro Nacional de Hemofilia de Caracas, explicó que ésta es la más frecuente y severa de las enfermedades hemorrágicas hereditarias, las cuales conforman un grupo muy heterogéneo de patologías, poco frecuentes en la población general, y que son el resultado de alteraciones en cantidad o calidad de proteínas o factores de la coagulación y, en menor frecuencia, de las plaquetas.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico vinculado al cromosoma X, que se expresa por una disminución del Factor VIII, en la Hemofilia A, o del factor IX, en la tipo B. La persona con esta condición tiene una tendencia a sangrar de manera desproporcionada en respuesta a un trauma que, para el resto de la población, pasaría desapercibido. Las manifestaciones clínicas más frecuentes son los sangrados dentro de tejidos o cavidades del organismo, en especial en las articulaciones o hemartrosis y en los músculos, informó la hematóloga.

Foto: Comstat Rowland Comunicaciones Estratégicas


Mucho más que números

La Federación Mundial de Hemofilia estima que en el mundo existen aproximadamente 400 mil personas con hemofilia (PCH). La Hemofilia A afecta a uno de entre cada 5.000 a 10.000 nacimientos de varones, mientras que la Hemofilia B lo hace en uno de cada 30.000. La Enfermedad de von Willebrand es otro trastorno hereditario, con una frecuencia de 1 en cada 10.000 habitantes.

En Venezuela, en el registro del Centro Nacional de Hemofilia, existen 4.990 pacientes con enfermedades hemorrágicas hereditarias. De ellas, 2.760 son personas con hemofilia, 1.049 con Enfermedad de von Willebrand y 1.002 presentan deficiencias de otros factores en todos los grados de severidad, destacó la doctora Ruiz.

El tratamiento profiláctico para la hemofilia consiste en la administración, regular y a largo plazo, de concentrados de factor anti hemofílico, para prevenir la ocurrencia de hemorragias espontáneas y la aparición de la artropatía hemofílica. Ésta es la mejor opción terapéutica para los pacientes con hemofilia A o B severa, así como para algunos con hemofilia A o B moderada que, por sus manifestaciones clínicas, así lo requieran. La comunidad científica internacional recomienda el inicio temprano de esta modalidad, para evitar el daño articular característico de la hemofilia y otras hemorragias graves, agregó la especialista.

Afirmó que si la hemofilia, en sus formas severa o moderada, no recibe el tratamiento con profilaxis regular, la vida del paciente puede afectarse de manera significativa, tanto desde el punto de vista social, como individual y familiar; además de que se incrementa el ausentismo escolar y laboral, con todas las consecuencias que a largo plazo implica esta situación para la familia, el Estado y la sociedad en su conjunto.

Foto: Comstat Rowland Comunicaciones Estratégicas

Crear conciencia
Antonia Luque, Coordinadora Nacional de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, AVH, explicó que el Día Mundial de la Hemofilia, constituye una oportunidad especial para que todas las personas que forman parte esta comunidad se reúnan y apoyen a quienes padecen hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

La AVH es una institución sin fines de lucro, fundada en 1971, que forma parte de la Estructura Organizativa de la Federación Mundial de Hemofilia, y actúa proactivamente para procurar que todas las personas con hemofilia y otras enfermedades hemorrágicas dispongan de tratamiento adecuado, en cada rincón del país donde vivan, contribuyendo así en el mejoramiento de su calidad de vida, y la de sus familiares.

Este año, la tradición de “iluminarse de rojo” continuará y monumentos de ciudades de todo el mundo se vestirán de luz granate, como muestra de apoyo a la comunidad de trastornos de la coagulación. En Venezuela, las obras arquitectónicas lucirán un tono bermejo son el Puente “General en Jefe Rafael Urdaneta”, sobre el Lago de Maracaibo, el Paseo de la Cruz y el Mar de Puerto La Cruz, y el Obelisco de San Cristóbal, entre otros. Además, en Margarita, Apure y Guárico se estarán realizando durante todo el mes de abril charlas informativas y educativas, tanto a personal de salud como a familiares y pacientes.

El evento también se realiza para quienes pudieran no tener conocimiento de de la Hemofilia ni de otros trastornos de la coagulación hereditarios. Para este grupo de personas, la campaña “Iluminarse de rojo” constituye una invitación a aprender más y para informarles que hay muchas personas con esta condición que no han recibido un diagnóstico, o no tienen acceso al tratamiento.